Атака юра, або Ціна очікування

Двадцять важко хворих дітей потребують дорогого лікування, яке не можуть отримувати без відмашки місцевої влади. Коли Соню запитали, про що вона мріє, вона відповіла: «Щоб я виросла!». Ще вона поскаржилася: «Мені не можна купатися з дельфінами, не можна в зоопарк, не можна падати і заглиблюватися. А я хочу! ». Соні Кореневий вісім років. Вона страждає на ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА). Суть цієї підступної, погано піддається лікуванню хвороби полягає в тому, що в результаті якогось збою імунна система атакує власний організм. Першу реакцію дають суглоби, далі більше. Дуже довго, практично два роки, нам не могли поставити правильний діагноз, розповідає бабуся Соні Людмила Іванівна. Ми металися, не знали, не розуміли, як допомогти нашій дитині. Все почалося з високої температури. Потім у Сонечки стали опухати суглоби, коліна, вона не могла ходити, ставала все слабкішою, лікування, призначене лікарями, не допомагало. Зрештою, ми на свій страх і ризик вирушили до Києва на консультацію. Їхали машиною, Соня до цього часу була вже в такому стані, що ми не знали, довеземо чи її. У столиці, нарешті, встановили у Сонечки ювенільний ревматоїдний артрит. Традиційне лікування при такій формі захворювання нестероїдні, хіміо- і Гормонопрепарати. Важке саме по собі, це лікування призводить до цілого сонму побічних реакцій. Але хвороба страшніше, і іншого виходу лікарі досі не бачили. При цьому десять-п'ятнадцять відсотків дітей (таких в Україні сьогодні до трьохсот) нечутливі до застосовуваної традиційної терапії. Хвороба, незважаючи на лікування, продовжує терзати їх, насамперед, нестерпним болем. Дози препаратів, особливо гормональних, збільшуються, приносячи з собою разом з нестійким полегшенням ожиріння, затримку росту і фізичного розвитку, гормонозависимость. Спочатку воспрянув духом, ми пройшли потім через всі ці кола пекла, продовжує Людмила Іванівна. Хвороба прогресувала, дози збільшувалися, почалися побічні реакції. У сім років Соня була настільки мала і слабка, що ні про яку школі, природно, не йшлося. Ми були в розпачі. Леся, з якою Соня познайомилася в київській клініці, приймала до дванадцяти гормональних таблеток на день. Вона вже не могла ходити. Її доля була особливою, а навпаки, типовою для такого роду лікування. Доньці Олени Фефілатьевой Аліні так само, як і Соні, медики довго не могли поставити правильний діагноз. З 2007-го по 2010 роки ми жили як в тумані. Лікувалися в клініці Філатова з приводу різко прогресуючого погіршення зору. Нічого не допомагало, Аліна втратила дев'яносто п'ять відсотків зору, можна сказати, майже осліпла. Нарешті, був поставлений страшний діагноз ЮРА. Але час від часу не легше, Аліна потрапила в ті самі відсотки, які не реагують на традиційне лікування. Вона продовжувала втрачати зір, росла вкрай повільно, її мучили болі, руйнувалися суглоби. Ця хвороба зустрічається досить рідко, від двох до дев'ятнадцяти випадків на сто тисяч чоловік, пояснює дитячий кардіоревматолог лікар Одеської обласної дитячої клінічної лікарні Марина Вакарук. Руйнівна сила її така, що інвалідність настає вже через три-чотири роки від початку клиниче-ських ознак. А частина пацієнтів взагалі «не відповідають» на традиційну терапію або реагують на неї дуже слабо. Лише не так давно у них з'явилася надія. Світлом в тунелі для страждальців стала нова методика лікування, в якій використовуються біологічні препарати, що застосовуються на тлі базисної терапії. Соня перейшла з гормонів на БІОТЕРАПІЇ в травні нинішнього року. Результати не змусили себе чекати. З травня по серпень дівчатко зросла на чотири з половиною сантиметри. Яке це досягнення, стає зрозуміло лише тоді, коли дізнаєшся, що хвороба «дозволяла» Соні підростати не більше ніж на два сантиметри в рік. У наявності були і інші поліпшення. З гордістю розповідає бабуся, що цього року восьмирічна Соня змогла піти в школу. Так, їй складно підніматися на третій поверх у свій клас. Так, виникають труднощі морально-етичного характеру, коли найчастішим питанням, яке їй задають, стає: «А чому ти така маленька?». Трапляється, що й спеціально приходять подивитися на неї, як на дивину. Але це, як кажуть, вже питання рівня культури та виховання маленьких школярів. В іншому Соня не те, що не відстає від інших учнів, а навпаки, ще їм і фору дасть. Діти з ювінільним артритом в більшості своїй талановиті, розвинені, доброзичливі, інтелектуальні, підтверджує Марина Вакарук, яка вже надивилася на таких хворих. Саме вона принесла батькам звістку, що з захворюванням можна боротися іншим шляхом. Це наш рятівник, найкращий лікар, говорять про неї близькі маленьких пацієнтів. Суть нового методу полягала в тому, щоб вводити в організм біологічні речовини, що представляють собою готові антитіла до факторів запалення. БІОТЕРАПІЇ давно і успішно застосовують на Заході. З її допомогою підступну хворобу загнали в кут, дали шанс маленьким пацієнтам жити і розвиватися нормально. Можна вважати, з ЮРА впоралися, але, на жаль, поки не у нас. Ефективність терапії така, що західні лікарі сьогодні можуть побачити дітей з класичними клінічними проявами хвороби лише на картинці в підручнику. На практиці у них такого вже давно немає, стверджує Марина Вакарук. Звичайно, ніхто не говорить про чудесне зцілення назавжди, проте лікування призводить до стійкої ремісії. І достатньо застосовувати потім ін'єкції біопрепаратів при необхідності, в періоди загострень. Методика визнана в світі офіційної і тому оплачується державою адже вартість біологічних препаратів досить висока. В Україні ж методика поки лише внесена до протоколу і чекає свого затвердження на рівні МОЗ. Процедура ця не швидка, але влада обіцяє, що можна розраховувати на її благополучне завершення не пізніше перших місяців наступного року, а якщо пощастить, то ще й до кінця нинішнього. Однак скільки пройде ще після офіційного визнання часу, поки система державного фінансування почне діяти. А лікування дітям необхідно прямо зараз. Ін'єкції біопрепарату проводять два рази на місяць протягом мінімум півроку. Курс лікування може тривати за показаннями до року, протягом наступних двох років рекомендується підтримуюча терапія. Абсолютно ясно, що подібного роду лікування не може бути перервано, інакше потім доведеться починати все спочатку. До того ж у період простою відновляться люті імунні атаки всередині організму. Занадто дорого може обійтися очікування для тих, хто вже почав лікування і повірив у зцілення. А адже йдеться саме про це. За свідченням батьків і лікарів, вартість двох ін'єкцій на місяць (а саме така доза для дітей такого віку та стану) становить чотирнадцять тисяч гривень. Поки могли, батьки справлялися самі. Але настав час, коли їм довелося звернутися за допомогою. В Одесі та області живуть двадцять хворих дітей, які потребують подібної терапії, говорить Марина Вакарук. Питання пройшов обговорення на вищому рівні і знаходиться на контролі у президента. Але час іде, а хворі не можуть чекати. У деяких регіонах, Донецьку, Києві, Львові, гроші на терапію були виділені з місцевих бюджетів. Ми зверталися до міської влади, в Міськздороввідділу, нам не відмовили, на папері програма є, але вона лежить поки без руху, її затвердження відкладається. Нам хотілося б нагадати чиновникам, що дорогий кожен день. Ми просимо обласні і міські власті звернути увагу на нашу біду, допомогти нашим дітям, підтримати їх, не дати хворобі дійти до точки неповернення, закликають батьки. У мене надія як величезне море, пояснює Соня, звертаючись до людей. І задумавшись на секунду, додає: Плюс ще океан Відеоролик про дітей, які страждають ЮРА, був знятий півроку тому. З тих пір Соня почала отримувати БІОТЕРАПІЇ, і, сподіваємося, її мріям судилося збутися. Можливо, коли-небудь настане час, і вона зможе піти в зоопарк, поплавати з дельфінами, пострибати, не боячись впасти, і ще багато робити такого, що доступно звичайним дітям, але для неї поки залишається мрією величезною, як море плюс ще океан . Це відбудеться, якщо їй і таким, як вона, нададуть допомогу. Вже сьогодні. Олена АНТОНОВА. Вгорі на фото: Соня Корнєва з бабусею і Олена Фефілатьева (ліворуч)